“她困了、累了、着凉、感冒、睡眠不好都可能导致发病严重，有时候从下午开始哭，一直哭到半夜都停不下来。” 高鑫述说着1岁半的女儿得病1年多的痛苦经历。一年来，高鑫几乎每天寸步不离地守着女儿李茜臻。为了治病，母女俩更是跑了上万里路，找了十几家医院，想尽了各种办法。心痛、苦闷、辛酸侵蚀着初为人母的她。这一切的付出在今年2月份高鑫得到了最珍贵的回报，女儿终于喊出了第一声“妈妈”。 2017年9月12日，茜臻出生于内蒙古呼和浩特，虽然爸爸因为工作特殊经常缺位，但家里其他人都如众星捧月一般围着李茜臻转。然而，仅仅几个月之后，一场劫难却突然袭来。2018年1月，4个半月大的茜臻开始出现频繁点头的现象，很快又开始连续地抽搐，一次几分钟，一天要发作十几次。高鑫赶紧带着孩子到天津儿童医院做了全面检查，最终被确诊为婴儿痉挛症。这是一种神经系统慢性疾病，治疗不及时会留下瘫痪等严重后遗症，综合死亡率也达到了13%。 虽在天津儿童医院确诊了病情，却没有治疗的药物。高鑫只好带着孩子四处奔波求医，辗转之下，2018年3月，茜臻转院到北京301医院住院治疗。一入院主治医生给小茜臻使用了激素ACTH治疗，一打就是十多天，每天输液长达十几个小时。“当时主治医生说，通过治疗，控制抽搐发作的成功率是70%。”可谁曾想，李茜臻的治疗结果偏偏是那30%！高鑫的心理防线在拿到结果的那一刻彻底坍塌，整日以泪洗面，四处打听着哪里可以治好女儿的病。 入院治疗期间，小茜臻身上插满了做治疗的管线，不到1岁的孩子只会用哭闹表达着自己的痛苦，看着这一切高鑫心如刀绞。一盒癫痫药将近1000块钱，一个月光药费就得8000多，吃药观察了近一个月，小茜臻的抽搐发作没有得到控制，反而出现了高血压、易感染和零抵抗力等副作用，小小的人儿被病痛折磨得的白天黑夜不停的哭闹，不停地抽搐着，几乎每一个来探望的亲友都忍不住心疼的流下了眼泪。 看着整日受罪的孩子，2018年6月12日，高鑫又一次带着孩子踏上求医之路。先是在朋友推荐下到了北京的一家中医院，采用中医调理，十几副药后孩子哭闹明显减少了，这让高鑫格外的高兴，孩子重获新生的希望正在一点点出现。但幸福太短暂，医生说孩子抽搐病因太复杂，难以控制。高鑫不得不再次带着孩子回到清华大学玉泉医院再次做了进一步的全面检查，初步确定为先天性的，治疗难度较大，这个结果让高鑫如坠深渊不知所措。 一次次的希望、失望交替，难以为继的治疗费和巨大的精神压力，让高鑫常常忍不住一个人躲起来哭泣。然而，每当听到屋里孩子哭闹，高鑫总是给自己打气加油，马上擦干眼泪继续去照看孩子，去寻找救治途径。天无绝人之路，最近高鑫从病友那得知生酮治疗效果明显，她决定再次带着孩子外出求医。 2019年2月，高鑫带着孩子到上海接受治疗，三天后，孩子抽搐发作减少，还能自己坐起来了。2月21日，高鑫在床边看着难得不哭闹的茜臻出神，孩子吧唧着嘴巴，突然发出了“mama”的叫声。惊喜的高鑫以为自己听错了，又尝试着让女儿再叫一遍“妈妈”，坐着的孩子兴奋的挥着胳膊嘴里不停地发出“ma ma ma ma”的模糊发音。激动的高鑫抱起女儿紧紧地拥在了怀里，泪水再也抑制不住，吓坏的茜臻也跟着哭了起来。 “我女儿会喊妈妈了，这是我女儿第一次叫我……”看着满脸泪水语无伦次的高鑫，医护和病友们都为这位为女求医万里奔波的妈妈高兴。 一年多的时间，一个无助的妈妈独自带着孩子，从天津到北京，回内蒙去上海，看完西医看中医……为了自己身上掉下的这块肉，为了听到那声“mama”，高鑫拼尽了全力。一年多的奔波，高鑫终于盼来了女儿病情的好转，同样也掏空了家底，债台高筑，孩子接下来的康复治疗还需要40多万。俗话说“女子本弱，为母则刚”，看着希望在即的女儿，高鑫总是在心底鼓励自己“坚持住，总会有办法的！” 如果您愿意帮助孩子，可以打开微信-我-支付-腾讯公益-搜索【病房里的第一声妈妈】项目进行捐助。